Martine, 38 ans, mariée, 2 enfants, secrétaire commerciale et sportive passionnée de tennis, nous raconte son parcours hors du commun.
De Juin 1998 à aujourd’hui, que de chemin parcouru ! Un chemin de patiente, d’impatience, de frustration, de désespoir, mais également de bonheur, d’espoir, de patience… un chemin d’une vingtaine d’années.
Février 2006, j’ai un déclic, une prise de conscience : c’est la naissance d’une nouvelle passion. Ma motivation : aider les patients douloureux chroniques, leur apporter de l’aide, du soutien, partager nos expériences.
Mon objectif : rester positif.
Août de la même année, je rencontre Jocelyne qui m’accompagnera dans la création de l’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD). En fondant l’AFVD, une nouvelle aventure commence : présidente d’une association de patients, une expérience qui durera 11 ans.
Début 2008, je réponds à la demande d’accompagnement d’un neurochirurgien de ma région, auprès des patients douloureux chroniques en difficulté : « Moi je peux les aider avec mes connaissances, ma technique, mais toi tu as quelque chose d’incontournable : l’expérience de la vie au quotidien avec la douleur ».
C’est donc le début des permanences d’accompagnement de l’AFVD.
Je participe alors aux consultations pluridisciplinaires mises en place par ce neurochirurgien. Le rapprochement avec la structure douleur de l’établissement, afin de mutualiser les ressources, donne un nouvel élan à l’association. Grâce au soutien et à l’aide du responsable de cette structure, le travail de l’AFVD se développe.
Dans le même temps, nous co-construisons avec des professionnels de santé du réseau du Bessin un programme d’éducation à destination de l’association. Devant l’impossibilité de le déployer en ancienne Basse Normandie, c’est tout naturellement que je porte ce programme dans ma région, anciennement Poitou-Charentes.
L’AFVD souhaitant avoir une posture éducative lors des relations patients-bénévoles, nous nous formons tous durant 3 jours à l’éducation thérapeutique du patient dans les maladies chroniques dès l’année suivante.
Communiquer sur les réseaux sociaux m’amène à rencontrer le 1er patient-expert formé (Diplôme Universitaire Paris VI). C’est décidé, je me lance. J’entame dans la foulée un cursus universitaire d’éducation thérapeutique du patient à Paris VI dont j’obtiens le diplôme en 2012.
Cette formation m’a offert ce qui me plait, la relation humaine, la position de travailler tous ensemble pour un objectif commun. Dès cet instant je suis persuadée que l’éducation thérapeutique est une des solutions pour « Vivre Mieux Avec ».
A cette fin, je constitue une équipe : patient-expert, médecin, infirmière, psychologue dans 3 structures hospitalières. Nous sommes 7 personnes formées au minimum aux 40h légales* pour concevoir, intervenir, évaluer. Nous révisons le programme du Bessin pour qu’il devienne un programme d’éducation thérapeutique à proposer à l’ARS (Agence Régionale de Santé).
Pour ce faire, nous avons analysé notre contexte, sollicité les patients pour identifier leurs besoins afin de concevoir une démarche ETP adaptée. Du côté des équipes, il nous a fallu déterminer les compétences de chacun, nous former quand c’était nécessaire.
C’est un gros travail d’organisation, de pédagogie, de relationnel qui se prépare. Cinq années seront nécessaires afin de coordonner, organiser et trouver un financement pour former les professionnels, ceci étant impossible dans leur structure.
J’anime donc des réunions afin d’adapter le programme d’éducation à la santé en programme d’éducation thérapeutique : se conformer à la loi, aux décrets, suivre l’évaluation de la démarche, et communiquer autour de « Vivre Mieux Avec » auprès des sociétés savantes, des professionnels en congrès, en journée à thème, en symposium, et des acteurs de santé des structures dans lesquelles il sera développé après autorisation de l’ARS.
Les échanges ne sont pas toujours simples, beaucoup de questions sont posées. Il est peu fréquent que des patients, une association de patients portent un projet d’éducation thérapeutique à développer en milieu hospitalier (établissements publics). Tout a été pensé, étudié, partagé, les documents ont été relus par des experts qui nous entourent.
Aujourd’hui, le travail effectué par tous : patient-expert, médecins, infirmières, psychologues, est enfin reconnu. L’ARS Nouvelle Aquitaine a validé notre programme fin juin 2017.
Une nouvelle aventure commence… avec sa dispensation !