L’apparition de la formulation de "patient-expert" dans le champ de l’éducation thérapeutique (ETP) a suscité, suscite encore, bon nombre d’interrogations, de réactions, parfois épidermiques, de la part aussi bien de professionnels de santé que d’institutionnels.
Qu’est-ce qu’un patient-expert? Comment en devient-on un ? Quel est son rôle en ETP ?
Nous remercions Isabelle Macal d‘avoir bien voulu partager avec nous sa démarche.
Loin d’être une évidence, devenir patient-expert s’apparente plutôt à un cheminement, une reconstruction de son expérience de patiente.
"Depuis cette vidéo, les années passées m’ont permis d’affiner ma posture de patient-expert, de réfléchir à ce que je voyais derrière ce concept.
La formation m’a permis d’engager une réflexion sur mon savoir expérientiel de la vie avec une maladie chronique, au-delà du simple témoignage de ma vie avec la maladie, de dé-zoomer de ma posture de malade, de me placer en métacognition.
Ma vision du patient-expert, telle qu’elle me correspond, c’est ouvrir un espace pour amener les acteurs de santé à réfléchir sur leur approche du malade, de sa vie, de ses difficultés et ses forces, de ses ambivalences, à la manière dont le soignant et la personne malade vont pouvoir faire alliance, sur un chemin commun de gestion de la maladie chronique.
Vivre avec la maladie chronique est une expérience de tous les instants qui se répercute sur toutes les facettes de notre vie : nos émotions et ressentis, notre vie de famille, notre relation aux autres, notre vie professionnelle …
Étudier m’a offert un temps de réflexion, de travail, indispensable à ma construction. Mon cursus en Master en ETP est venu renforcer les débats et discussions déjà entamés en DU. Entre temps, la licence en sciences de l’éducation a posé des bases pédagogiques indispensables.
Empli d’interactions, j’ai saisi cet espace-temps comme un travail très personnel, qui m’était dédié, un travail sur moi-même me poussant parfois dans mes retranchements, sollicitant ou bousculant mon Moi profond. Il m’a aidé à éclaircir ma vision, à renforcer mes réflexions, me permettant de poser un cadre de référence – mon cadre de référence, dans cette démarche.
Cet espace-temps a aussi été l’occasion de m’interroger sur ma légitimité à devenir patient-expert.
Qui suis-je pour me permettre de délivrer une "vérité universelle" à d’autres personnes, pour décider de ce qui est le bien pour ces mêmes personnes ? Je me réfère souvent au formidable texte de Philippe LECORPS* à ce propos.
Nous avons en commun la maladie chronique. L’expérience du vivre avec, jour après jour, d’avoir ressenti les mêmes émotions : le désespoir, la colère, la frustration, la peur mais aussi la joie et la fierté, le bonheur du dépassement de soi… même si les situations qui les avaient provoquées étaient différentes. Je reste consciente de la complexité et de la singularité de l’Homme. Apprendre à un homme à se nourrir n’a-t-il pas un autre but que de lui donner à manger ?
Quel bonheur profond que d’épauler une personne sur sa reprise d’autonomie quand on sait, dans sa chair, à quel point la maladie peut rendre dépendant.
Je continue d’évoquer la "légitimité" dans mes travaux. Je me suis aperçue qu’il m’a fallu me questionner sur ma place et mon statut, sur ce que je voulais faire de cette formation de patient-expert et comment le faire. Je me suis aussi positionnée selon mes propres valeurs, selon la façon dont je concevais l’image et le rôle du patient-expert, car force a été de constater que dans le cadre de l’éducation thérapeutique, il y a plusieurs modèles de patients-experts, plusieurs terminologies aussi : patient intervenant, patient ressource, patient témoin, patient chercheur…
Il y a des situations qui ne me conviennent pas. Celles où on me demande seulement de témoigner face à un groupe de personnes malades chroniques
Dans ce cas, je ne me sens pas en cohérence avec l’ETP. La situation de témoignage aurait finalement quel but ? Influencer les autres malades ? "Regardez-moi, regardez où j’en suis de ma vie avec la maladie aujourd’hui. Moi je sais ce qu’il faut faire, comment le faire. De plus, je suis légitime car formée et soutenue par l’équipe soignante qui s’occupe de vous. Je vous montre l’exemple à suivre pour votre bien…". Pour votre bien… L’éducation thérapeutique va bien au-delà d’une simple démonstration de "bonnes pratiques".
L’ETP demande - au professionnel/à l’acteur - de santé, de faire un travail sur lui-même, de changer sa posture en lâchant l’approche classique qu’il a d’ordinaire envers le malade.
Pour parvenir à travailler avec les professionnels de santé, j’ai voulu être le plus authentique possible ; et avoir réfléchi, avoir trouvé quelle est ma posture. En tant que patient-expert, la difficulté se trouve ensuite, bien souvent, dans les relations avec les soignants.
Le praticien ETP, quel qu’il soit, sert de "révélateur".
Il est là pour aider le patient à prendre de la hauteur par rapport à sa maladie, pour pouvoir exprimer ce qui lui permettrait de s’en saisir : creuser, chercher, réfléchir sur ce qu’il connaît de ses ressources, de ses besoins, de ses désirs, les freins qu’il rencontre et la façon dont il pourrait les dépasser. Le patient n’a pas toujours conscience de ses larges connaissances, de ses compétences multiples.
Le praticien ETP aborde le quotidien et questionne les possibles. Il est attentif aux jeux d’influence, souvent inconscients, envers le patient. Ce type d’accompagnement semble peut-être plus long, voire plus compliqué ou dérangeant, mais il mène à la motivation intrinsèque, à une plus grande persévérance à plus long terme.
C’est cette démarche qui amène le patient à devenir acteur de son parcours de vie.
Le patient-expert, tel que je l’entends, a un rôle essentiel au sein d’une équipe ETP.
Il permet une facilitation des échanges entre professionnels de santé et patients, sans pour autant servir d’alibi ou de fausse motivation.
La posture du patient expert n’est pas simple, il se retrouve souvent seul à défendre sa position quand il intègre une équipe. C’est un travail qui demande de la conviction, de la clarté dans sa propre réflexion. Dans une définition commune de la place de chacun, une équipe ETP peut être un réel moteur : des compétences complémentaires de soutien au patient dans la recherche de ses propres solutions.
Devenir autonome ne se décrète pas, mais s’apprend au quotidien. Etre acteur de sa santé se construit."
Isabelle MACAL // Patient-expert // Ingénieure ETP
Cadre Coordinatrice Plateforme ETP29
29200 BREST
*LECORPS, P., (2004), Education du patient : penser le patient comme « sujet » éducable ?, Pédagogie médicale, vol.5, n°2.